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丁洁:成立中华医学会罕见病专科分会势在必行

发布时间:2017-12-04 阅读:

  丁杰:成立中华医学会罕见病分会势在必行新闻 - 科学网

  罕见疾病不仅仅是医疗问题,也反映了许多社会问题。我们迫切需要以医务人员为主体,积极参与,逐步解决问题。作为一个在国际上享有良好声誉的医疗团体,中华医学会尽快成立了中华医学会罕见病分会,填补了专科的空白。全国政协委员,北大第一医院教授丁洁在接受“中国科学报”采访时说。

  中国已经做了一些事情

  罕见疾病,又称孤儿病,发病率低,临床罕见,注意力不足。

  通常,当一个国家的公共卫生发展到一定阶段,其普遍多发的疾病防控能力提高的时候,就会把对罕见病的控制提高到国家的公共卫生水平。

  例如,美国,欧洲,日本,澳大利亚等国家都成立了相应的国家级罕见病学术团体。这些学术团体不仅推动了罕见病诊疗等医疗技术的发展,而且为罕见疾病的治疗提供了全面的支持和保障。

  2011年以来,我国先后在上海,北京,广东,浙江,山东等五省市设立了医学罕见病分会分会。此外,这些罕见疾病俱乐部还多次接受国家或地方政府部门委托的罕见疾病相关问题,尽可能为政府的罕见疾病政策提供真实可靠的数据和资料。

  值得一提的是,李克强总理去年2月14日召开了国务院常务会议,提出要促进稀有药物产业化。国家有关部门已将罕见病列入工作规划和议事日程,例如:国家卫生计生委成立了罕见病诊治专家委员会,国家食品药品监督管理局多次出台罕见疾病药物政策,并与国家科委建立了精准的罕见疾病医疗问题,国家发展和改革委员会将列入战略性新兴产业孤儿药物等重点产品。

  但还有更多需要打开

  不得不承认,全国罕见的医药科室在我国的罕见病发展中发挥着重要的作用。丁杰同时指出,我国罕见疾病学术机构仍然存在权力不均,资源分散的问题,难以对我国罕见病的整体推动。

  由于罕见疾病作为综合性的独立疾病人群已经进入医学领域,涉及到神经,血液,肾脏,循环系统等。这就要求逐一整合医学科研资源来研究和克服。丁杰说。

  与此同时,对罕见病的研究还需要与国际接轨,积极推进我国罕见病的发病率低,发病机制复杂,诊治难度大。

  早在七十年代,美国,欧盟等三十多个国家的组织和地区,就陆续建立了各种学术组织,对罕见病,罕见病等进行防治,在罕见病领域有迈出了一大步。

  我国罕见病起步晚,但更迫切需要走向世界,开阔视野,学习先进,借鉴经验,开展国际交流。丁杰说,

  期待成立一个国家组织

  不幸的是,目前在中华医学会80多家专业俱乐部里没有罕见疾病(专科)狮子会。尽管中华医学会其他一些专业分支机构都参与了罕见病,但都是相互学习和斗争的,即信息沟通不畅,知识缺乏整合导致基本分散科学研究和罕见病的临床经验和分散性,浪费了大量的人力物力资源,影响了与罕见病有关的工作进展。

  首先要尽快建立中华医学会罕见病分会,以满足国内外罕见疾病发展的需要。丁洁表示,作为中国最大,权威的医学学术机构,中华医学会在国内外享有较高的声誉和信誉。中华医学会罕见病分会的成立,将更有利于我国罕见病的推广研究。

  幸运的是,我国已经初步形成了一批关注和从事罕见病的专家学者。

  但考虑到罕见病的科学属性和社会属性,中华医学会应建立罕见病分会,应参照国内罕见病分会组织机构的组织结构,由医学多学科和卫生经济学,药学,法律,其他领域的专家组成。丁杰的期待。

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